नीरज पिठाकोटे
आइतवार, भदौ २९, २०७६
593

वीरगञ्ज - धनुषा औराही गाउँपालिका–१ कौडेश्वरका शिवकुमार साह हेल्थ असिस्टेन्ट (एचए) तेश्रो वर्षको परीक्षा दिएर बसेका छन् । उनी हेमोफेलियाबाट पीडित छन् । पहिलो वर्ष अस्पतालबाटै परीक्षा केन्द्रमा पुगेर परीक्षा दिनुप-यो । दोश्रो वर्षको परीक्षा पनि उनले कष्टकर अवस्थामै दिनुप-यो ।
दुई वर्षको हुँदा ओठ काटेको थियो । ओठबाट रक्तश्राव भएपछि नजिकैको स्वास्थ्य केन्द्रमा उपचार गर्न गए । रक्तश्राव भएको ओठलाई स्टीच गरे । तर, जहाँ स्टीच ग-यो, त्यहिबाट रगत आउन थाल्यो । उनलाई जनकपुर अञ्चल अस्पतालमा रिफर गरिदियो । त्यहाँ पनि सात दिनसम्म अस्पतालमा भर्ना भए । एउटा नसाको भेनबाट रगत चढाइरहेको थियो, ओठबाट रक्तश्राव भइरहेको थियो । त्यसपछि फेरी धरानस्थित विपी कोईराला स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान शिक्षण अस्पताल लगियो ।
धरानमा १७ दिन बसे । उनको शरीरमा रगत कमी भएपछि शरीर नै पहेंलो हुन थाल्यो । उनका अभिभावकहरु पनि छोराको स्वास्थ्य अवस्था देखेर चिन्तित हुन थाले । उनीहरुले छोरा अब फर्किन्छ भन्ने आशा गरेका थिएनन् । धरानमा पनि उपचार असम्भव भएपछि काठमाडौंको टेकुमा रिफर गरियो । त्यहाँ गएर परीक्षणपछि उनलाई हेमोफेलिया भएको पत्ता लाग्यो । त्यसपछि हेमोफेलियाको औषधि एक फ्याक्टर लगाउँदैमा उनको रगत बग्न बन्द भयो । अनि हेमोफेलिया भएको पुष्टि भयो । नौ कक्षा पुगेपछि फेरि खेल्दाखेल्दै लडेर उनी बिरामी भए । हेमोफेलियाकै कारणले उनको रक्तश्राव रोकिएन । तीन महिना अस्पतालमा उपचार गराउँदागराउँदै अहिले उनको अहिले एउटा खुट्टा कमजोर हुन पुग्यो ।
शारीरिक रुपमा कमजोर भए पनि शिवकुमार रसाहको आत्मबल भने कमजोर छैन । उनी अझै अध्ययनलाई निरन्तरता दिन चाहन्छन् । उनी भन्छन्, “मैले जस्तो जीवनमा अरुले त्यस्तो दुःख भोग्न नपरोस् । त्यसैले अब म पढेर हेमोफेलियाका रोगीहरुको सेवा गर्छु ।” उनले लोकसेवाको परीक्षा दिएर नाम निकाल्ने लक्ष्य लिएका छन् । नभए जनकपुरमा नै एउटा क्लिनिक खोलेर बिरामीको उपचारको साथै हेमोफेलियाका रोगीहरुलाई उपचार र सहयोगमा जुट्ने वाचा गरेका छन् ।
बाग्लुङका राजकुमार पौडेलको परिवार बसाइँसराई गरेर बारामा आए । हेमोफेलिया रोगकै कारणले राजकुमारलाई पटक पटक रक्तश्राव हुने र बिरामी हुने गरेपछि हैरान भएको उनका अभिभावक गाउँघरमा केही देवी देवताले दुःख दिएका होलान् भनेर अनेक पूजाआजा पनि गरे । तर, पनि राजकुमारको रोग ठिक नभएपछि उनीहरु बारामा आए । राजकुमारको शरीरमा ६ प्रतिशतमात्रै रगत उत्पादन हुन्छ । सानै हुँदा साथीहरुसँग लिची टिप्न जाँदा लडेर शरीरमा सामान्य चोट लागेको थियोे । सबैभन्दा बढी चोट लागेको घुँडामा भने धेरै दुखाई हुन थाल्यो । सहन नसकेर उनले चिकित्सकलाई देखाए । त्यसपछि उनले एसएलसी र क्याम्पस लेभलसम्मको अध्ययन गरेर अहिले कुनै कम्पनीमा लेखापालको रुपमा कार्यरत छन् । हेमोफेलिया हुँदैमा मान्छेले केही गर्न सक्दैनन् भन्ने होइन ।
शारीरिक रुपमा कमजोर भएपनि अरु सामान्य मानिसले जस्तै काम गर्ने जोस र जाँगर भने उनीमा छ । मोटरसाईकल चलाएर नै उनी कार्यालयमा जाने गर्छन् । उनी भन्छन्, “हेमोफेलिया लाग्यो भन्दैमा कामै गर्न नसक्ने होईन, रक्तश्रावका कारणले हाम्रो शरीरमा रगतको मात्रा एकदमै कम हुने भएकोले कमजोरी हुन्छ । तर, त्यसलाई रोक्नको लागि फ्याक्टर भन्ने औषधि हुन्छ । त्यसको पर्याप्त उपलब्धता भयो भने सामान्य व्यक्ति जस्तै बाँच्न सकिन्छ ।”
शिव र राजुजस्तै देशभरमा अहिले ७ सय ४८ जना हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिहरु छन् । विश्व हेमोफेलिया सोसाईटीको तथ्यांकलाई आधार मान्ने हो भने करिब तीन करोड जनसंख्या रहेको नेपालमा तीन हजार जना हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिहरु हुनुपर्ने भएपनि अहिले नेपालमा ७ सय ४८ जनमा मात्रै सम्पर्कमा आएका छन् ।
यो १० हजार जनामा एकजनामा देखापर्ने गरेको सोसाईटीका राष्ट्रिय अध्यक्ष प्रा. डा. दीपक शाक्यले बताए । यसको औषधि उपचार राज्यले उपलब्ध गराउनुपर्ने र अपांगताको परिचयपत्र दिए पनि अझ बढी सुविधा हेमोफेलियायुक्त बिरामीहरुलाई दिनुपर्ने उनको सुझाव छ । अहिलेसम्म नेपालमा भएका जति पनि हेमोफेलियायुक्त बिरामीहरु छन्, उनीहरुलाई अन्तर्राष्ट्रिय संस्थाहरुले दिने २५ प्रतिशत अनुदान सहयोगबाट उपचार भइरहेको उनी बताउँछन् ।
अहिले देशभर हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिहरुका लागि आत्मबल बढाउने काम हेमोफेलिया सोसाइटीले गरिरहेको छ । हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिहरु शारीरिक रुपमा कमजोर भए पनि मानसिक रुपमा उनीहरुको आत्मबल बलियो भएकोले अझ यसलाई बढाउन उनीहरुको उपचारका लागि राज्यलाई दबाब दिनका लागि अहिले यसको संगठन विस्तार पनि गरिएको छ ।
बुधबारमात्रै हेमोफेलिया सोसाइटी प्रदेश नम्बर २ को समिति गठन भएको छ । धनुषाका सुरेन्द्र साहको अध्यक्षतामा नौ सदस्यीय हेमोफेलिया सोसाइटी प्रदेश नम्बर २ गठन गरेको हो । नवगठित समितिको उपाध्यक्षमा बाराकामुन्ना साह, सचिवमा पर्साका संकल्प शाक्य, सहसचिवमा धनुषाका मंसुर आलम र कोषाध्यक्षमा सर्लाहीका सुरेन्द्र मण्डललाई चयन गरिएको छ ।

हेमोफेलियाको उपचार राज्यले गर्नुपर्छ

सर्लाहीको गोरैता नगरपालिकाका उमेश किशोर महतो स्वास्थ्यकर्मी हुन् । उनी हेमोफेलियायुक्त व्यक्ति हुन् । उनी अहिले ललितपुर महानगरपालिकाको गोदावरीस्थित वाडेगाउँ स्वास्थ्य केन्द्रको इन्चार्जको रुपमा कार्यरत रहेका छन् । हेमोफेलिया रोगको विषयमा उनीसँग गरिएको कुराकानीः

के हो हेमोफेलिया ?
हेमोफेलिया भनेको रगतजन्य विकृति हो । मानव शरीरमा हामीलाई रगत जमाउने आवश्यक पर्ने विभिन्न १३ वटा फ्याक्टर हुन्छन् । शरीरमा बाहिरी चोटपटक लाग्दा वा आफै पनि सामान्य चोटहरु भइरहेको हुन्छ । यसरी चोटपटक लागेर बग्ने रगत जमाउने र रक्तश्राव रोक्ने काम भने फ्याक्टरले गर्छ । त्यसको ठिक उल्टो हेमोफेलिया भएकाहरुको भने फ्याक्टरहरुको कमि हुन्छ र रगत जम्दैन अनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भईरहन्छ ।
बाह्य वा भित्री शरीरमा चोटपटक लाग्दा रक्तश्राव हुन्छ । आन्तरिक भनेको भित्री जोड्नीहरुमा रक्तश्राव हुने हुन्छ । त्यसले गर्दा सुनिने, अत्यधिक दुखाई, असह्य पीडा हुने, कहिलेकाही ब्रेन ह्यामरेज पनि भइदिन्छ । कहिलेकाही मासुभित्रै पनि रक्तश्राव भईदिन्छ । त्यो भित्री रक्तश्राव भएपछि रगत मासुमा जम्ने र मासुलाई विगार्ने, जोर्नीहरुलाई बिगार्ने र अपांगता बनाईदिने गर्छ ।
हेमोफेलिया भनेको समग्रमा रक्तश्राव सम्बन्धि एउटा विकृति हो, जुन जिनमा हुने गर्छ । जिनमै हुने भएकोले सर्ने पनि होईन । खानपान, जीवनशैलीको कारणले पनि होईन । वंशाणुगत र जन्मजात हुने एउटा रक्तश्राव सम्बन्धि विकृति हो ।

हेमोफेलिया के कारणले हुन्छ ?
एकतिहाई जन्ममा आफैं हुन्छ । यसलाई मेडिकल भाषामा म्युटेशन भनिन्छ । त्यो आफै उत्पन्न जिनमा केही गडबडी भएर संरचनागत त्रुटीले गर्दा जिनको प्mयाक्टरको कमीले हुन्छ । अर्को दुइतिहाईमा यो जस्तो बुवामा हेमोफेलिया छ उसको छोरा भयो सामान्य हुन्छ । यो एक्स लिंक डिजिज भनिन्छ । एक्सबाट सर्ने हुन्छ । कुनैपनि मानवको सृजना हुँदा एक्स र वाई मिल्यो छोरा हुने हुन्छ । एक्स–एक्स क्रोमोजोम मिलेर बच्चा जन्मियो भने छोरी हुने हुन्छ । एक्सबाट सर्ने रोग भएको हुँदा यदि बुवालाई हेमोफेलिया छ भने छोरा स्वस्थ हुन्छ । छोरी अपांग हुन्छ । यसरी एउटा वंशबाट र एउटा म्युटेशनबाट सर्ने भयो । यो जिन सम्बन्धी रोग हो । जाँडरक्सी र खानपान र वानीव्यहोराबाट सर्ने रोग होइन ।

यसको उपचार पद्धति र औषधिको उपलब्धता सहज छ कि छैन ?
नेपालको सन्दर्भमा एउटा विकासोन्मुख देशको अवस्थाले गर्दा यो उपचार पद्धति महँगो छ । व्यक्तिले चाहेर उपचार गराउन सक्ने अवस्था छैन । जतिसुकै करोडपति भएपनि व्यक्तिले चाहेर आफ्नो सहज रुपमा उपचार गराउने सम्भव छैन । किनभने यसको जुन फ्याक्टर शरीरमा कमी हुन्छ । त्यो हाम्रो नेपाल र भारतमा आफैले उत्पादन गर्ने सरकारी पहलकदमी भएको छ । विकसित देशमा युरोपियन मुलुकमा यो उत्पादन गर्ने सरकारले जिम्मा लिन्छ । वा इन्स्युरेन्स कम्पनीले जिम्मा लिएको हुन्छ । वार्षिक रुपमा वा साप्ताहिक रुपमा लगाउनुपर्ने इन्जेक्सन पनि हुन्छ । त्यो लगाएपछि उसको जीवन सहज हुन्छ । 
हाम्रो देशमा सहज रुपमा पाइँदैन । धेरै महँगो छ । एक भाइलको अन्तर्राष्ट्रिय बजार मूल्य एक लाखसम्म पर्छ । जटिल अवस्थाको हेमोफेलिया छ भने एकजनालाई महिनामा ६ भाइलसम्म फ्याक्टर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ । वर्षमा एक करोड रुपैयाँ उपचारमा खर्च गर्ने हो भने सबै सम्पत्ति बेचेर पनि सम्भव छैन । त्यसैले यो राज्यको दायित्व हो । राज्यले दायित्व निर्वाह गर्नुपर्छ । हेमोफेलिया भएकाहरु पनि यहि देशका नागरिक हुन् । अरु धेरैथरीको रोगका बिरामीहरुलाई उपचारको व्यवस्था छ । तर, हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुको उपचार पद्धति महँगो भयो भनेर राज्यले पनि हेरेको छैन । होमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुको उपचारमा खर्च गर्न थाल्यौं भने हाम्रो अर्थतन्त्रले भ्याउँदैन ।
हामी पनि यहि देशका नागरिक हौं । हामीले पनि अरुले जस्तै कर तिरेका छौं । त्यसकारण हामीले स्वास्थ्य उपचार पाउन अधिकार हो । संविधानले बाँच्न पाउने अधिकारको व्यावस्था गरेको छ । त्यसैले हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले पनि बाँच्न पाउनुपर्छ । संविधानले दिएको अधिकार पनि हामीले उपभोग गर्न पाइरहेका छैनौं । हेमोफेलियायुक्त अपांगता भएका व्यक्तिहरुलाई राज्यले निःशुल्क फ्याक्टर उपलब्ध गराउने भनेको छ । तर, त्यो कानुनको कार्यान्वयन भएको अवस्था छैन । यसको उपचार पद्धतिलाई पनि अन्तर्राष्ट्रियस्तरमा सरकारले पहल गर्ने हो भने केही अनुदानमा केही किनेर भएपनि गर्न सकिन्छ । तर, राज्यले त्यसतर्फ ध्यान र चासो देखाएको छैन ।

हेमोफेलिया कति प्रकारका हुन्छन् ?
एकदेखि १३ वटासम्म फ्याक्टर हुन्छन् । फ्याक्टर आठको कमी भयो भने हेमोफेलिया ए र नौको अभाव भयो भने हेमोफेलिया बी भनिन्छ । ती हेमोफेलिया ए र बी भित्र पनि फ्याक्टरको मात्राको आधारमा गम्भीरताको प्रकृतिका आधारमा हेमोफेलिया महासंघले ग्रेडिङ गरेको छ । १ प्रतिशत भन्दा कम फ्याक्टर छ भने गम्भीर हेमोफेलिया, १ देखि ५ को मध्यम र पाँचदेखि माथि हो भने उसलाई सामान्य हेमोफेलिया भनेर वर्गीकरण गरिएको छ । हेमोफेलिया हुने व्यक्तिको रक्तश्राव हुने फ्रिक्वेन्सी पनि गम्भीरतामा निर्भर हुन्छ ।

फ्याक्टर भनेको के हो ? यो केले बनेको हुन्छ ?
मानव शरीररमा रगत जमाउन आवश्यक पर्ने फ्याक्टरहरु हुन्छ । स्वस्थ मानिसको शरीररमा एकदेखि १३ सम्मको फ्याक्टर सामान्य हुन्छ । तर, हेमोफेलिया हुने व्यक्तिहरुमा रगत जमाउन आवश्यक पर्ने रगत तत्व कम हुन्छ । फ्याक्टर भनेको रक्ततत्व हो । रगत जमाउन आवश्यक पर्ने तत्व नै फ्याक्टर हो । समान्य व्यक्तिमा सबै सामान्य नै हुन्छ । तर, हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिमा कम हुन्छ । कति मात्रामा कमी हुन्छ । त्यो अनुसार नै रक्तश्रावका लक्षणहरु देखा पर्छन् । त्यहि लक्षणको मात्रा अनुसार नै फ्याक्टर प्रयोग गरिन्छ र रक्तश्राव हुन बन्द हुन्छ ।